‘Millions Missing’: Verena Studer aus Vallamand kämpft für ME-Betroffene
Ruf nach Sichtbarkeit und Unterstützung für Betroffene der unheilbaren Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME)

Ruf nach Sichtbarkeit und Unterstützung für Betroffene der unheilbaren Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME)
Verena Studer, Organistin in der Kirche Môtier, steht an vorderster Front im Kampf für eine verbesserte medizinische Versorgung und soziale Absicherung von ME-Betroffenen.
Forderung nach Unterstützung
Der Verein ME/CFS, unterstützt von der Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS und dem Verein Long Covid Schweiz rief gestern Samstag auf dem Bundesplatz in Bern zur Kundgebung ‘Millions Missing’ auf, um auf die dringende Notwendigkeit von Investitionen in Forschung, Versorgung und Ausbildung aufmerksam zu machen. Betroffene fordern nur das Selbstverständlichste: medizinische Versorgung und Existenzsicherung für schwer kranke Menschen.
Unter den Teilnehmenden war auch Verena Studer aus Vallamand, die seit 15 Jahren moderat von ME betroffen ist. «Mir ist wichtig, die Schweizerische Gesellschaft für ME und CFS zu unterstützen, die Organisation hat viel Herzblut in Aufklärung gesteckt», so Verena Studer zu unsereRegion. «Ich möchte mithelfen, auf die die dringende Notwendigkeit von Aufklärung hinzuweisen, die Politik und Medizin in den letzten Jahrzehnten arg vernachlässigt haben.»

Realität
Myalgische Enzephalomyelitis (ME) betrifft in der Schweiz etwa 60'000 Menschen, von denen rund 60 Prozent arbeitsunfähig und 25 Prozent hausgebunden oder bettlägerig sind. Trotz der Klassifizierung (ICD-10. G93.3) durch die WHO im Jahr 1969 ist die Krankheit vielen Ärztinnen und Ärzten unbekannt, was zu einer unzureichenden medizinischen Versorgung und sozialen Absicherung führt.
Die Krankheit wird in die Schweregrade leicht, moderat, schwer und sehr schwer eingeteilt, wobei auch für leicht Betroffene ein normaler Alltag nicht mehr möglich ist.
Bundesrat und BAG
Trotz mehrerer Vorstösse von Parlamentarierinnen und Parlamentariern bleibt die politische Reaktion auf ME bisher unzureichend. Der Bundesrat und das BAG zeigen sich zwar theoretisch handlungsbedürftig, schieben jedoch die Verantwortung auf Fachgesellschaften und die Kantone. Und Zweitere tun – nichts.
Erste politische Schritte
Berührt von den Geschichten der Patientinnen und Patienten, wurde die Berner Grossrätin Brigitte Hilty Haller, die die letztjährige Kundgebung besuchte, aktiv und reichte ein Postulat zu ME ein. Dieses wurde am 12. März mit grosser Mehrheit angenommen. Dies ist ein Anfang, der Betroffenen viel Hoffnung schenkt.
An der diesjährigen Kundgebung versprachen Nationalrat Islam Alijaj und Nationalratspräsident Eric Nussbaumer, sich für die Patientinnen und Patienten einzusetzen.
Hightech für Hausgebundene und Bettlägerige
Vor Ort waren auch zwei ferngesteuerte Roboter des Vereins ‘Botkins Charity Project’. Die Roboter lassen sich vom Bett aus fernsteuern und übertragen Bild und Ton online. Auf diese Weise konnten auch hausgebundene und bettlägerige Patientinnen und Patienten live an der Kundgebung dabei sein.

Heute Sonntag: Weltweite Solidarität
Heute Sonntag werden weltweit öffentliche Gebäude in der Awareness-Farbe Blau beleuchtet, um mit der Aktion ‘Light up the night for ME!’ die Betroffenen sichtbar zu machen. Seit 2023 wird diese Initiative auch in der Schweiz durchgeführt, um ME hierzulande mehr Aufmerksamkeit und den Betroffenen Gehör zu verschaffen.
Auch Private sind eingeladen, heute eine blaue Kerze anzuzünden oder eine Ecke ihres Zuhauses blau zu beleuchten, um ihre Solidarität zu zeigen.
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